Titel: Every Life Matters
Projectnummer: 355-1394
Projectperiode: 2024-2026
Locatie: Rwanda
Budget: € 458.142

Doelgroep: Mensen met een beperking worden geconfronteerd met stigmatisering en discriminatie, wat hun toegang tot gezondheidszorg bemoeilijkt. 
Binnen het project is er speciale aandacht voor moeders en kinderen met een beperking.

Doelstellingen

1. Mensen met een beperking ervaren verbeterde toegang tot gezondheidszorg, ze zijn zich bewust van de rol en beschikbaarheid van zorgdiensten.
2. Families, partners en mantelzorgers van mensen met een beperking hebben toegang tot relevante zorginformatie en voorlichting.
3. Lokale gemeenschappen werken beter samen met organisaties voor mensen met een beperking voor toegankelijke gezondheidszorg.
4. Zorgverleners vergroten hun kennis en verbeteren hun houding ten opzichte van mensen met een beperking en gezondheidsfaciliteiten en diensten zijn toegankelijk..

Lokale partner: The Umbrella of Organizations of Persons with Disabilities in the fight against HIV&AIDS and for Health Promotion (UPHLS)

Alice is doof en ziet verandering

Ik woon vlakbij de lokale gezondheidskliniek, maar ging er zelden naartoe. Voor anderen kan het een hele dag duren om hier te komen vanwege de heuvels in Rwanda, maar voor mij leek de afstand nog groter.

Om geholpen te worden heb ik iemand nodig die gebarentaal kan vertalen. De zorgmedewerkers waren hier niet aan gewend en wisten niet goed hoe ze met mij moesten omgaan. Vaak zeiden ze dat ik maar moest wachten tot er iemand was om me te helpen, maar het duurde vaak lang en niemand kwam opdagen. Het leek alsof niemand met me durfde te praten. Na een lange tijd van wachten, besloot ik maar weer te vertrekken.

Omdat ik niet rechtstreeks met zorgverleners kan praten, ben ik altijd bang dat ik belangrijke informatie mis. Daarnaast is communicatie lastig omdat er geen gebaren zijn voor alles wat ik wil zeggen, terwijl details soms wel belangrijk zijn.

Op een dag leerde ik dat er speciale gebarentaal en hulpmiddelen worden ontwikkeld voor zorgmedewerkers, zodat ze makkelijker kunnen communiceren met dove en slechthorende mensen! Sindsdien heb ik gemerkt dat er veel veranderd is onder de zorgverleners. Mensen worden beter geholpen, en ik zit nu in een groep met andere mensen met een beperking waarin we bespreken hoe we de zorg nog beter kunnen maken.

Ik raad nu iedereen aan om hiernaartoe te gaan voor gezondheidszorg, een plek waar iedereen gezien en gehoord wordt. 

Wat is de situatie?

De behoefte aan verbeterde toegang tot gezondheidszorg is dringend. Dat blijkt uit het volgende. Mensen met een beperking lopen drie keer meer risico op het ontwikkelen van ziektes zoals diabetes en hebben twee keer meer kans op HIV/Aids. Bovendien hebben ze twee keer meer kans op ondervoeding en een verhoogd sterftecijfer. Verder laat internationaal onderzoek zien dat mensen met een beperking drie keer vaker worden geweigerd en vier keer slechter worden behandeld in de gezondheidszorg.

Daar komt nog bij dat vanwege stigmatisering en discriminatie de slechte toegang tot goede gezondheidszorg voor mensen met een beperking, nog verder in negatieve zin beïnvloeden.

Een wijdverspreide overtuiging in Rwanda is dat mensen met een beperking geen waardevolle bijdrage kunnen leveren aan hun gezin. Moeders van kinderen met een beperking worden vaak in de steek gelaten, terwijl vrouwen en meisjes met een beperking te horen krijgen dat ze nooit zullen trouwen.

In al deze voorbeelden worden mensen met een beperking als minderwaardig beschouwd door hun familie, omgeving en zorgmedewerkers. Uiteindelijk leidt dit ertoe dat mensen met een beperking zichzelf ook als minderwaardig gaan beschouwen. Zo ontstaat zelfstigma dat er weer toe kan leiden dat zij noodzakelijke medische zorg uitstellen of zelfs vermijden. Daarom begint Every Life Matters in elke interventie met het creëren van bewustzijn over de rol en beschikbaarheid van zorgdiensten, zowel bij mensen met een beperking als in hun sociale omgeving.

Problemen binnen de gezondheidszorg

Dezelfde misvattingen en vooroordelen moeten ook binnen de gezondheidszorg worden aangepakt. Het is dan ook van groot belang dat zorgmedewerkers een positieve houding ontwikkelen ten opzichte van mensen met een beperking. Daarnaast zijn er fysieke obstakels in de zorgcentra die relatief eenvoudig kunnen worden verholpen, zoals te hoge drempels, trappen waar rolstoelen niet overheen kunnen, of ontoegankelijke toiletten. Voor blinde, slechtziende of slechthorende patiënten zijn er weer andere barrières, zoals het ontbreken van toegankelijke informatie en communicatiemiddelen. Het is van essentieel belang dat ook deze obstakels worden aangepakt om de toegang tot gezondheidszorg te verbeteren.

Binnen het gezondheidssysteem moet er ook ruimte zijn voor inspraak van organisaties die opkomen voor mensen met een beperking en zelfhulpgroepen. Deze organisaties begrijpen als geen ander hoe mensen met een beperking de zorg ervaren. Door samen te werken met deze groepen, krijgen zorgmedewerkers een beter inzicht en kunnen meer inclusieve en toegankelijke diensten worden ontwikkeld. Zo kan de gezondheidszorg uiteindelijk voldoen aan de behoeften van alle individuen, ongeacht hun beperking.

Moeders staan er alleen voor

Moeders van kinderen met een beperking, evenals moeders met een beperking, staan vaak alleen in de zorg voor hun kinderen. Het dragen van zorg voor een kind met een beperking brengt extra financiële lasten die zij niet kunnen dragen. Mannen worden vaak onder druk gezet om een vrouw te verlaten wanneer zij kinderen met een beperking hebben. Dit komt omdat de maatschappelijke schuldvraag bij moeilijkheden en onopgeloste vragen vrijwel altijd op de vrouw wordt afgeschoven. Daardoor vervallen moeders en kinderen met een beperking al snel in een sociaal isolement, wat mishandeling of verwaarlozing van kinderen in de hand werkt. 

Het bieden van voldoende en kwalitatieve voeding voor kinderen met een beperking is van cruciaal belang. Bovendien kan vroegtijdige detectie van ontwikkelingsstoornissen en handicaps moeders en kinderen helpen om tijdig in te grijpen met medische behandelingen en ondersteuning. Dit vereist wel betrokkenheid en toewijding van moeders, die zowel voor zichzelf als voor hun kinderen moeten zorgen. Een ondersteunende omgeving die hen helpt en weer in contact brengt met anderen is daarom essentieel.

Onze droom

Onze droom is dat alle mensen met een beperking,  in het bijzonder moeders, vrouwen en kinderen, al hun gezondheidsrechten vervuld zien in een stigma-vrije omgeving, zodat ze zonder schroom  toegankelijke gezondheidscentra kunnen bezoeken als dat nodig is. 

Ook willen we dat organisaties van mensen met een beperking zeggenschap hebben in besluiten die hen aangaan, met name op het gebied van gezondheidszorg. Op nationaal niveau zal de capaciteitsopbouw van organisaties van mensen met een beperking leiden tot een betere samenwerking, uitwisseling van informatie, en de ontwikkeling van nieuwe kennis om ervoor te zorgen dan rechten van mensen met een beperking in Rwanda gerespecteerd zal worden.  

Wat bereiken we met elkaar?

Contactpersonen: Micha Schutten (Programma Manager), Wijnand van den Bosch (Relatiebeheerder)